Por Cielo Medina
Vanesa de Quiñónez, presidenta de la Federación Paraguaya de Personas con Enfermedades Raras (FEPPER), informó que la actividad que se realiza mañana en la Costanera de Asunción a las 17:00 hs, es por el día de las “Enfermedades Poco Frecuentes”, que se conmemora hoy a nivel mundial.
Explicó que mañana las distintas asociaciones que conforman la federación «haremos una juntada, luego recorremos con vehículos y globos de diferentes colores, ya que cada color representa una patología diferente y eso hacemos para visibilizar, para que las personas conozcan sobre las diferentes patologías».
Explicó que, para tratar este tipo de enfermedades poco comunes, utilizan equipos multidisciplinarios, profesionales que abordan cada patología, “en este momento se está trabajando con algunas patologías muy bien en el Hospital Acosta Ñu. Son los adultos los que de repente todavía están huérfanos de ese equipo multidisciplinario”.
Dentro de las enfermedades raras, en Paraguay están la esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, tenemos AMÉ, lupus, desórdenes metabólicos, artropatía, «hay muchas patologías raras conocidas y muchas por conocer. Que con un tratamiento adecuado mejora la calidad de vida de los pacientes».
